Logo
 Wydrukuj tę stronę

System udostępniania danych. Eksperci podkreślają, że o projekcie krążą nieprawdziwe informacje

System udostępniania danych. Eksperci podkreślają, że o projekcie krążą nieprawdziwe informacje

Naukowcy twierdzą, że opieka i badania dotyczące szeregu schorzeń, z którymi w większości zarządzają lekarze pierwszego kontaktu, ulegną poprawie po uruchomieniu systemu udostępniania danych.

Eksperci ostrzegają, że informacje o kontrowersyjnym schemacie udostępniania danych lekarzy rodzinnych są utrwalane przez „małą, ale głośną grupę” i mogą potencjalnie „wykoleić” system. Projekt przyczyni się do poprawy opieki nad pacjentami z wieloma schorzeniami, którymi zajmują się lekarze pierwszego kontaktu, powiedziała profesor Cathie Sudlow.

Choroby takie jak długi Covid, demencja, zapalenie stawów, niewydolność serca i depresja są leczone głównie w przychodniach rodzinnych, a badania nad tymi dolegliwościami „nie są tak dobre, jak mogłyby być” ze względu na obecne ograniczenia w udostępnianiu danych, dyrektor BHF Data Science Dodano centrum Health Data Research UK. Eksperci twierdzą, że lekarze pierwszego kontaktu nie powinni mieć możliwości wyłączenia całej swojej praktyki z programu, ale powinna to być decyzja samych pacjentów. Minister zdrowia Jo Churchill powiedziała Izbie Gmin, że projekt General Practice Data for Planning and Research miał się rozpocząć w lipcu, ale jego data rozpoczęcia została opóźniona do września. Informacja to pojawia się po zgłoszeniu obaw dotyczących prywatności w związku z projektem.

Jednak prof. Sudlow powiedział, że „mała, ale głośna grupa” działaczy stoi za „krążeniem dezinformacji na temat tego nowego i ulepszonego gromadzenia danych dotyczących podstawowej opieki zdrowotnej”. Inny ekspert z brytyjskiego projektu badawczego Biobank powiedział, że program może zostać „wykolejony przez dezinformację”. Profesor Sir Rory Collins, główny badacz i dyrektor naczelny projektu UK Biobank, dodał, że dane GP są już w posiadaniu prywatnych firm, które nie mają takiej samej „niezależnej kontroli i nadzoru”, jaka istnieje w ramach NHS Digital .

Tymczasem obawy ludzi dotyczące dostępu do danych „stron trzecich” mogą zostać źle zrozumiane, sugerują eksperci. Na przykład badacze z Uniwersytetu Oksfordzkiego są technicznie stroną trzecią. Firmy takie jak Google nie byłyby w stanie uzyskać danych do celów marketingowych, ale potencjalnie mogłyby uzyskać pozwolenie na dostęp do danych w celach badawczych, na przykład,  gdyby gigant technologiczny próbował opracować technologię, która pomoże pacjentom z cukrzycą kontrolować ich stan.

W tej chwili około 1,5 miliona osób zgłosiło chęć rezygnacji z projektu. Trzeba jednak dodać, że w niektórych przypadkach, lekarze rodzinni wykluczają całe praktyki z systemu. Zapytana o tę sytuację prof. Sudlow powiedziała podczas briefingu Science Media Center: „Istnieją niektóre przychodnie lekarzy rodzinnych, które domyślnie ustawiły wszystkich pacjentów w swojej praktyce na rezygnację. Nie wiem, ile konsultacji odbyło się ze wszystkimi pacjentami w praktyce, kiedy to się stało, a wybór powinien dotyczyć pacjentów, a nie ich lekarzy”. Dodała: „Dane dotyczące praktyki ogólnej gromadzone obecnie przez NHS Digital są ograniczone. Tak więc planowanie opieki zdrowotnej i badania mające na celu poprawę opieki nad wieloma osobami z niepokojącymi i niepełnosprawnymi schorzeniami, którymi zarządza się głównie w podstawowej opiece zdrowotnej, nie są tak dobre, jak mogłyby i powinny być. Obejmują one takie stany, jak długi Covid, demencja, zapalenie stawów, niewydolność serca i depresja. Nowy, ulepszony system gromadzenia danych umożliwi lepsze planowanie i monitorowanie opieki zdrowotnej dla wszystkich pacjentów w Anglii oraz bardziej solidne, wiarygodne i szybkie badania z korzyścią dla zdrowia publicznego. Niewielka, ale głośna grupa działaczy stoi za obiegiem dezinformacji na temat tego nowego i ulepszonego gromadzenia danych dotyczących podstawowej opieki zdrowotnej”. Dodała: „Istnieje nieprzydatny, sensacyjny język, taki jak »przechwytywanie danych«, co, szczerze mówiąc, nie jest sposobem działania tych systemów”.

Sir Rory powiedział, że pół miliona Brytyjczyków zgodziło się udostępnić swoje dane zdrowotne brytyjskiemu Biobankowi, ale wielu jest „zdziwionych”, że naukowcy nie mają dostępu do swoich danych lekarzy rodzinnych. Powiedział: „Dodanie danych lekarza ogólnego może znacznie poprawić rodzaj badań, które można przeprowadzić w brytyjskim Biobanku, na przykład można badać warunki, które zwykle prowadzą do hospitalizacji, takie jak depresja, ból pleców i astma. Można zidentyfikować znacznie więcej przypadków chorób, co daje znacznie bardziej wiarygodne wyniki, ale także pozwala nam badać chorobę na wcześniejszym etapie, zanim doprowadzi to do hospitalizacji”. Dodał: „Jeżeli czyta się „Lekarze nie chcą, aby dane opuściły ich praktykę”, to obawiam się, że to fikcja – dane lekarzy rodzinnych opuściły gabinety wiele lat temu i są przechowywane w imieniu komercyjnych dostawców systemów IT. Możesz rzeczywiście uzyskać zgodę na prowadzenie badań na tych danych, możesz uzyskać dostęp do danych, możesz ich użyć, aby pomóc w rekrutacji pacjentów do badań, możesz ich użyć do przeprowadzenia wszelkiego rodzaju badań – ale bez wszystkich kontroli i niezależnego nadzoru, który istnieje w ramach NHS Digital. Obawiam się, że konsekwencje dezinformacji są takie, że bardzo dokładnie przemyślany system jest wykolejony”.

Uwagi są wspólnym oświadczeniem wielu członków społeczności badaczy medycznych, zorganizowanym przez Health Data Research UK, stwierdzającym, że „dane dotyczące zdrowia lekarzy rodzinnych mają kluczowe znaczenie dla planowania i świadczenia usług zdrowotnych oraz umożliwiają odkrycia badawcze, które ratują i poprawiają życie ludzi ”. (Źródło: standard.co.uk)

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś artykuł do końca. Jeśli chcesz być na bieżąco i wiedzieć co się dzieje na Wyspach oraz w Polsce, zapraszamy na www.goniec.com ponownie!

Zobacz także:

© Goniec.com