Menu



Ola potrzebuje najdroższego leku świata, aby móc żyć. Musimy jej pomóc

  • Napisane przez  goniec.com
Ola potrzebuje najdroższego leku świata, aby móc żyć. Musimy jej pomóc

Miesiąc temu życie rodziny Miśkiewiczów wywróciło się do góry nogami. To był najgorszy dzień w ich życiu. Dzień, w którym dowiedzieli się, że ich 15-miesieczna córka Ola jest ciężko chora. Ma SMA. Jedyna skuteczna szansą jest podanie najdroższego leku świata. Jego koszt to 2 mln dolarów. 

- Szybko musieliśmy się otrząsnąć. Od miesiąca życie Oldzi to nieustanna rehabilitacja, która niestety sprawia jej ból i cierpienie. Płaczemy wtedy razem z nią. Serca pękają nam na kawałki - opowiada Anna Miskiewicz, mama Oli. - Kupiliśmy również pionizator, który pozwoli Oldze spojrzeć na świat nie tylko z pozycji leżącej… Oldzia jest też po trzeciej dawce leku, który podawany jest przez nakłucie lędźwiowe. Każde podanie wiąże się z wizytą w szpitalu. To ogromne przeżycie dla Olgi, kolejne nasze łzy.

Mała Ola cierpi na rdzeniowy zanik mięśni – SMA. Jej mięśnie słabną i powoli umierają. - Wciąż jesteśmy w szoku, zrozpaczeni i przerażeni. Wiemy jednak, że nie ma czasu do stracenia – choroba postępuje. Powstrzymać może ją tylko najdroższy lek świata. Oldzia musi przyjąć go jak najszybciej. Błagamy o ratunek! - mówia rodzice dziewczynki. - Ciężko nam o tym pisać, bo wciąż nie możemy uwierzyć, że to prawda… Ciągle pytamy siebie, dlaczego to spotkało nas, dlaczego ją – naszą małą, bezbronną dziewczynkę? Dlaczego okrutny los pozbawił ją tego, co najcenniejsze – zdrowia? SMA to bardzo ciężka choroba genetyczna. Organizm Oldzi nie produkuje białka, które odżywia neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni. Mięśnie - odpowiedzialne za ruch, ale też mówienie, połykanie, oddychanie - umierają. Bez leczenia taka choroba to po prostu wyrok…

Nic nie zwiastowało tragedii. Olga urodziła się we wrześniu 2019 roku jako zdrowa, silna dziewczynka. Dostała 10 punktów w skali Apgar. - Byliśmy bardzo szczęśliwi… Mamy starszą zdrową córeczkę, która bardzo czekała na pojawienie się siostrzyczki. Początkowo wydawało się, że Oldzia rozwija się jeszcze szybciej od niej. Była silna, w ogóle nie chorowała, nigdy nie miała nawet kataru. Wspaniale jadła, ładnie spała, chętnie bawiła się z Kinią. Rosła, a my cieszyliśmy się jej pogodą ducha, jej cudownym uśmiechem. Gdy Oldzia skończyła 10 miesięcy, zaczęliśmy martwić się tym, że jeszcze samodzielnie nie siedzi, nie próbuje stać Uspokajano nas, że na pewno nadrobi, że jest mała, drobna i po prostu potrzebuje czasu. Nas nie opuszczał jednak strach, że coś jest nie tak… Trafiliśmy do jednego fizjoterapeuty, drugiego, trzeciego. Większość pocieszała nas, że to być może tylko obniżone napięcie mięśniowe, że wszystko uda się wyćwiczyć podczas rehabilitacji. Tak się jednak nie stało… Wizyty u neurologów, genetyków. W końcu trafiliśmy na specjalistę, który zobaczył u naszej córeczki objawy SMA. Natychmiast kazał nam zrobić badania genetyczne.

Oprócz tragedii, jaką jest choroba Oldzi, dramatem jest to, że diagnostyka przypadła na czas pandemii… Przekładanie, odwoływanie wizyt, terminy dłuższe niż normalnie, tak samo czekanie na wyniki badań – wszystko rozciągnęło się w czasie. Potwierdzenie diagnozy dostaliśmy dopiero w piątek, 20 listopada. Do końca mieliśmy nadzieję, że podejrzenia się nie potwierdzą… Łudziliśmy się, że będzie inaczej, że wyniki będą prawidłowe, że nasza malutka, uśmiechnięta córeczka jest zdrowa, bez wad, bez chorób genetycznych… Niestety rzeczywistość jest inna. Wynik nieprawidłowy. Olga ma rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 2. Jest chora, śmiertelnie - opowiadają rodzice. 

Największą szansą dla Olgi jest terapia genowa – najdroższy lek świata. Preparat dostarcza kopię genu, którego dziewczynka nie ma i przez którego brak jej mięśnie umierają. Im prędzej zostanie Oldze podany, tym lepiej, bo mniejsze spustoszenie zrobił choroba w jej ciele. Oldzia nie jest w stanie sama usiąść – posadzona, utrzymuje się w tej pozycji – nie raczkuje, bo jej rączki i nóżki są już zbyt słabe, by ruszyć nimi do przodu. - Terapia genowa jest nazywana najdroższym lekiem świata, bo jednorazowa dawka leku kosztuje ponad 2 miliony dolarów! Zdajemy sobie sprawę, że SMA to arcyrzadka choroba, że opracowanie leku zajęło lata, ale ta kwota jest horrendalna… Na samą myśl o niej ogarnia nas potworny strach. Ta bezradność zabija i łamie serce… Człowiek sprzedałby wszystko, co ma, każdą rzecz, by ratować swoje dziecko, a to i tak byłoby mało - mówia rodzice dziewczynki.

Każdy z Was może pomóc tej małej, ślicznej dziewczynce. Wystarczy, że wejdziecie na stronę https://www.siepomaga.pl/olga i wpłacicie określoną kwotę. Wiemy, że możemy na Was liczyć, bo już parokrotnie daliście tego dowód. 

fot. arch. A. Miśkiewicz 

Powrót na górę